"советы родителям аутичных детей". Советы родителям от мамы ребенка с аутизмом

Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка - аутизм.

- Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло - у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

- О чем была работа?

Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

- Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

- Как вы обнаружили, что Илья - другой ребенок?

То, что написано об аутизме - сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие - он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

- Что такое аутизм?

Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться - это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества - особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

- Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

- Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

- И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

- У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка - уметь принимать и понимать другого человека.

- Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…

- Вы многому успели обучиться за последние годы?

Первый практический опыт - Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма - «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

- Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них - аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее - звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов - поговорить часто некогда.

- Родители находятся в постоянном стрессе?

Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев - медикаментозный метод «лечения», за рубежом - психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу - мне казалось: вот, это - счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога - это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива - специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, - пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще - какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).

- Кто платит за обучение?

Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты - дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются - потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама - педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

- Не все родители способны на каждодневный подвиг?

Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат - что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

- Что важно в трудной ситуации?

Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед - другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети - не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.

- Откуда вы берете силы?

Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это - моя душа. Искусство и музыка - это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту - руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

- Есть мужская поддержка?

Это не просто плечо, это - основа всех основ. Муж - подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я - в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

- Родитель особенного ребенка - это двойной сталкер: от ребенка - в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания - достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом - просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет - суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм - то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» - мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Родительство - система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей - создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.

Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу "не", которая используется исключительно для усиления смысла написанного.

1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.

2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае - обучение, а не обслуживание.
Примеры:
а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков - сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).

3. не забывайте о необходимости самообразования
Регулярное чтение научных работ специалистов в области аутизма, личных блогов и форумов родителей, воспитывающих аутичных детей, может быть полезно. При этом важно помнить, что необходим системный подход, а не хаотичное перебирание различных вариантов на основе чужого положительного опыта. В первую очередь нужно ориентироваться на вашего конкретного ребёнка и его характеристики. Если они не полностью вписываются в группы, предложенные, например, Л.Уинг или О.Никольской , комбинируйте методики, исходя из реакций ребёнка.
Примеры:
а) ваш аутичный ребёнок по описанию похож на некого аутичного ребёнка Х, который уже научился самостоятельно садиться за уроки или подогревать еду, а ваш никак не усвоит эти действия: не считайте своего ребёнка глупым или безнадёжным, не копируйте слепо чужие способы, понаблюдайте за вашим ребёнком и найдите действенные для него.
б) ABA терапия рекомендуется многими специалистами и родителями, но если ваш ребёнок отвергает этот метод, то прекратите занятия, возможно, ему больше подойдёт сенсорно-интегративная терапия или вообще занятия с логопедом и чёткий график без вмешательства прочих специалистов.
в) не торопитесь просить о назначении препаратов на основе чужого опыта: ваш аутичный ребёнок нуждается в объяснениях и поддержке, а не в состоянии "овоща".

4. не игнорируйте сильные стороны аутичного ребёнка
Любые родители и дети - разные личности с различающимися наборами способностей. Ребёнок с аутизмом - это еще и наличие иного когнитивного стиля. Специальные интересы могут стать профессией, а могут и нет. В любом случае поощряйте их, помогайте аутичному ребёнку в нахождении информации. Говоря о прикладной области его интересов и способностей, будьте уважительны и конкретны. Ваша задача - помочь понять будущие действия, а не обесценить занятия аутичного ребёнка.
Примеры:
а) аутичный ребёнок много времени проводит с буквами: предложите ему клавиатуру и научите печатать, в этом случае, если он не станет писателем, то сможет быть корректором или набирать данные.
б) аутичный ребёнок интересуется рисованием: поддержите его, устройте в студию, пригласите учителя и т.д., даже если в итоге из него не вырастет великий художник, то вполне может получиться иллюстратор, специалист по векторной графике и т.д.

5. не занимайтесь насильственной социализацией аутичного ребёнка
Навыки вступать в коммуникации, поддерживать их, устанавливать взаимные связи сложны для аутичных людей в любом возрасте. Неудачи в данной области ведут к замкнутости, тревожному расстройству личности и депрессии. Любое хождение в коллектив сверстников должно вызывать у аутичного ребёнка удовлетворение, а не истерику или перегрузку. Объясняйте аутичному ребёнку правила общения и поведения, будьте готовы прийти на помощь. Ребёнок должен знать, что вы - его поддержка и источник информации, а не еще один отторгающий его суть и природу человек.
Примеры:
а) некий аутичный ребёнок Х ходит в детский сад, а состояние вашего только ухудшается от посещения дошкольного учреждения: измените график работы или наймите сиделку, чтобы ребёнок был дома, лучше для него будет развиваться в собственном темпе в спокойной обстановке, чем переживать перегрузки и срывы в детском саду из-за того, что там не могут найти к нему подход.
б) не стесняйтесь подойти вместе с ним к детям на площадке и попросить их принять его в игру, по ходу помогая ему освоить правила, но если ребёнок испытывает дискомфорт, то лучше поиграйте с ним вдвоём или дайте ему заняться чем-то самостоятельно.
в) не ставьте цель добиться зрительного контакта - аутичные дети прекрасно обходятся без оного, понуждение не повысит их внимание, а вызовет тревогу.

6. не отмахивайтесь от сенсорных особенностей аутичного ребёнка
Известно, что сенсорное восприятие детей с аутизмом (как и взрослых) имеет свои особенности. Некоторые виды сенсорной информации из-за неправильной фильтрации на входе непереносимыми или вызывают осложнения . Тщательно изучите все потребности вашего ребёнка в этой области. Обязательно почитайте, как описывают свой опыт сенсорных перегрузок взрослые аутичные люди (они тоже были детьми), и попробуйте задействовать свою "модель психического" и эмпатию (поговаривают, оные у вас, нейротипичных людей, работают "правильно") - представьте, что всё вокруг вас воняет, орёт на самом высоком уровне громкости, слепит, давит. Это то, что ощущает и осознаёт ваш ребёнок с аутизмом. Ваша задача - облегчить ему это состояние, а не "закалить", тем более это невозможно.
Примеры:
а) аутичный ребёнок закрывает уши или глаза - это признак перегрузки, затемните помещение, выключите источник звуков (телевизор, проигрыватель, радио), если вы в торговом центре, то постарайтесь как можно скорее увести оттуда ребёнка.
б) одежда тоже может вызывать перегрузку: слишком плотная, из раздражающего материала (шёлк, шерсть), если ребёнок стягивает с себя вещи, то попытайтесь понять, что именно в них его беспокоит и не пытайтесь навязывать, приобретите одежду из других материалов и другого размера.
в) проблемы с питанием возникают из-за сенсорной чувствительности к текстуре и консистенции продуктов: аутичный ребёнок не ест твёрдую пищу, так готовьте ему пюре и крем-супы, аутичный ребёнок не ест вперемешку - давайте отдельно; не пытайтесь перебороть ребёнка, это вызовет расстройство пищевого поведения и проблемы с ЖКТ.

7. не используйте прозвища и клички в отношении детей с аутизмом
Аутичные дети - прежде всего люди, любой аутичный ребёнок - прежде всего человек. У человека есть имя и достоинство, неотъемлемые от рождения права. Применение к аутичным детям прозвищ по выбору родителей - унижение личностей. "Аутята" и "аспики" существуют в вашей воображаемой реальности, они изначально лишены субъектности. Только аутичные люди (или люди с аутизмом, с синдромом Аспергера) могут называть самих себя по собственному выбору. Родители аутичных детей должны обращаться к ним и говорить о них называя по имени или так, как предпочитают дети.
Примеры:
а) "Каждый раз, когда я читаю очередного родителя, называющего ребёнка аутёнком, испытываю раздражение. Вроде не меня касается, а неприятно. Будто аутисты не люди, а полузверушки домашние." (с) взрослый человек с аутизмом
б) "Что значит "аутмама"? Одно дело, если так себя называет аутичная женщина-мать, другое - когда нейротипичная. Да еще и не имеет понятия об адекватном воспитании детей. Так и хочется сказать в ответ, что вы не мы, а мы не вы." (с) девушка с синдромом Аспергера

8. не питайте иллюзий, что аутизм можно перерасти
Аутизм (расстройства аутистического спектра) - пожизненное состояние с разной степенью выраженности симптоматики. Есть примеры успешной адаптации аутичных людей в обществе (Т.Грандин, Д.Э.Робисон, А.Нейман, Э.Секвензия). У каждого из них свой уникальный набор способностей, особенностей, сложностей и проблем. Точно как и у вашего ребёнка с аутизмом. Найдёт ли он своё место в жизни, будет ли жить самостоятельно, состоится ли в плане карьеры и личных отношений - всё равно он будет аутичным человеком.
Примеры:
а) аутичный ребёнок имеет задержку речи, точно такая же была у вашего знакомого или родственника, который успешно состоялся в жизни и не имеет никаких признаков аутизма, - указанный человек не рожден аутистом, а ваш ребёнок - аутист, примите это.
б) некий аутичный взрослый человек успешно работает, получил высшее образование, живёт полностью самостоятельно: это не значит, что он не борется с миром каждый день, не вынужден притворяться и подстраиваться, платя за это высокую цену (тревожность, приём препаратов)

9. не применяйте физическое насилие к аутичному ребёнку
Наказание ремнём, шлепки, удары и любое иное физическое воздействие на детей недопустимы. И это нужно принять как императив без пояснений и оговорок. Ни опыт предшествующих поколений, ни трудности с воспитанием, ни личное тяжёлое эмоциональное состояние родителя не могут быть оправданием такого рода действий.
Примеры: здесь не может быть никаких примеров, если вы сомневаетесь, то обратитесь к рекомендации в п.1, причём срочно.

10. не молчите об аутизме
Стереотипы и мифы об аутичных детях порождают страх и отторжение. Информирование об аутизме в различных жизненных ситуациях поможет произойти положительным переменам в общественном восприятии. Говорите о своём аутичном ребёнке, поясняйте его поведение, реакции и потребности. Чем больше окружающие узнают, тем более вероятны толерантность и принятие в отношении людей с аутизмом. И, возможно, будущие дети с аутизмом будут жить в куда более приспособленном для них социуме.
Примеры:
а) если у аутичного ребёнка случается срыв (медтдаун) в общественном месте, то помогая ему, говорите людям, что он для них не опасен, что таковы его реакции на свет и звуки (и другие сенсорные импульсы).
б) аутичный ребёнок прилюдно стиммит - объясните окружающим, что таким образом он достигает успокоения и концентрации, а вовсе не стремится шокировать окружающих.
в) на детской площадке, в школе говорите другим родителям и учителям об аутизме, порекомендуйте статьи, дайте брошюрки - просвещение носит двусторонний характер.

Wing, L. & Gould, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11–29.
О.С. Никольская "Психологическая классификация детского аутизма" // Альманах №18 "Детский аутизм: пути понимания и помощи", 2014.
Tony Attwood "Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals", 1998.

К сожалению, такое явление, как детский аутизм, сегодня встречается все чаще. Дети в первые годы жизни нередко испытывают трудности в общении, ощущают себя в обществе не слишком уютно, иногда даже одиноко. Предпосылками этого могут служить сложные отношения в семье или же травмы, неосторожно нанесенные шаткой детской психике. Однако если ваш кроха излишне замкнут в себе, не идет на контакт, игнорирует зовущего его по имени человека – это должно натолкнуть родителей на мысль о развитии у него аутизма.

Главное в статье

Что такое детский аутизм?

Аутизмом признано заболевание, которое связано с видимыми нарушениями социальной приспособляемости ребенка, а также его речевых функций и психического развития. Лекарств от аутизма не существует, главной мерой для борьбы с ним является ранняя диагностика и применение эффективной комбинированной терапии и коррекции поведения.

В чем проявляется ранний аутизм у детей?

«Дети дождя», то есть малыши, у которых выявлен аутизм, не воспринимают окружающую их реальность и не имеют адекватной реакции на события, которые происходят вокруг. Нередко родители, замечая, что ребенок, которому уже исполнилось 2,5-3 года, не разговаривает и даже не владеет разговорным минимумом, характерным для своего возраста, не идет на контакт со взрослыми и сверстниками, считают его поведение просто проявлением индивидуальности, и очень удивляются, услышав от врачей диагноз «аутизм».

Основные признаки аутизма у детей

Выявляется детский аутизм уже в раннем возрасте – с полутора до трех лет, и выражается в расстройствах нервной системы, а именно в:

Неумении малыша устанавливать отношения с окружающими, даже с родителями. Детки, страдающие аутизмом, никогда не проявляют инициативы к общению, не смотрят в глаза, на их лицах трудно заметить улыбку. Они оказывают сопротивление, когда кто-то пытается взять их на руки или просто погладить по головке.
Отсутствии стремления к общению. Игры со сверстниками им чужды, а построить приятельские отношения они не состоянии, так как не понимают эмоций окружающих.
Гиперактивности и необоснованной агрессии. Любые неудачи вызывают у малышей-аутистов гнев и истерику, что может отражаться в физической атаке. При этом агрессия может быть направлена как на окружающих, так и на самого себя.
Узком круге интересов. Ребенок с аутизмом не стремится играть с игрушками, особенно с новыми. У него замедлено абстрактное мышление и слабо развита фантазия. Сам придумывать игры он не может, однако в состоянии повторить символичные, простые действия, замеченные за другими детьми или родителями.
Панике даже при малейшей смене привычной обстановки. Находясь в обществе, малыш-аутист испытывает дискомфорт, а иногда и тревогу. Он старается убежать или спрятаться от других, особенно, если кто-то старательно пытается вывести его на контакт.
Трудности приобретения новых навыков, стереотипности поведения. Малыши с аутизмом часто могут повторять одно и то же действие в течение долгого времени: подолгу смотреть в одну точку, раскачиваться, сидя на месте, повторять одно и то же слово и т.д.
Нарушении речевого развития. Многие дети-аутисты не разговаривают совсем, другие же заметно отстают по речевым навыкам от сверстников. До годика они могут не издавать звуков вовсе, а по достижении двухлетнего возраста их словарный запас крайне беден и состоит в основном из звуков и отдельных слогов.

Причины и диагностика аутизма у детей на ранних сроках развития

Учеными выдвигается масса причин и теорий происхождения аутизма, но ни одна из них пока не подтвердилась достоверно. И все же, выделим основные причины, по которым может развиться аутизм у ребенка:

модификации на генном уровне и наследственность;
аномалии развития головного мозга;
нарушение обмена веществ или гормональные сбои, перенесенные матерью в период беременности;
бактериальные или вирусные заболевания в период вынашивания малыша (краснуха, ветрянка);
употребление будущей матерью больших доз антибиотиков;
вредные привычки матери во время беременности.

Характер проявления аутизма у детей младше года

Давайте более подробно остановимся на том, какое поведение характерно для малышей, младше года, при котором можно заподозрить наличие аутизма:

малыш неадекватно реагирует на отсутствие матери: либо абсолютно не выдерживает даже минутного расставания с ней и впадает в истерику, либо наоборот, крайне холодно и отстраненно держится даже в ее присутствии;
задержка речевого развития: отсутствие гуления и произношения отдельных слогов до годовалого возраста;
малыш не улыбается и не реагирует на обращение к нему;
ребенка не интересуют коллективные игры и занятия с родителями;
нетерпение присутствия незнакомых людей, частые панические атаки, необъяснимые истерики;
отсутствие заинтересованности и копирования поведения взрослых;
малыш не проявляет интереса к игрушкам, а в качестве последних – нередко выбирает самые незаурядные варианты, например, предметы мебели.

Чем раньше будет начата коррекционная работа с ребенком-аутистом, тем с большей вероятностью этот малыш сможет адаптироваться и чувствовать себя комфортно во «взрослом» мире.

Развитие детей-аутистов после года

По достижении ребенком годовалого возраста признаки аутизма у него будут усиливаться, станут более заметными и выраженными. Мы приведем ряд рекомендаций для родителей, которые помогут скорректировать поведение малыша, помогут ему правильно развиваться и не слишком выделяться среди сверстников:

Прививать малышу необходимые навыки необходимо через частое повторение однообразных действий. Соблюдение четкого распорядка дня – главный залог успеха.
Нельзя резко изменять образ жизни, привычки ребенка и окружающую его обстановку.
С малышом нужно проводить как можно больше времени, активно общаясь с ним, рассказывая обо всем, что происходит вокруг.
Пытаясь установить контакт с малышом, важно действовать мягко, не повышать голос и не ругать его, крайне не рекомендуется его наказывать.
Очень важен эмоциональный контакт с ребенком. Мама должна чаще брать его на руки, играть с ним, ласково его называть.
Малыш не должен переутомляться, важно соблюдать перерывы между играми и занятиями. Оставьте ненадолго малыша наедине с самим собой, но не уходите далеко.
Систематическое выполнение с малышом физических упражнений в игровой форме поможет снять стресс и скажется на физическом развитии ребенка.
Если ребенок проявил инициативу в выполнении какого-либо действия, не спешите подавлять ее. Проявите терпение и последовательность действий в воспитании «особого» малыша, создайте для него стабильную обстановку.

Развитие речи детей-аутистов

Для большинства детей, у которых выявлен аутизм, характерна задержка речевого развития. Такие детки редко применяют речь для общения, поэтому до развития у малыша речевой функции можно использовать прочие методы коммуникации, после которых обязательно последует использование языка. Мы подготовили несколько основных правил, которые помогут вам самостоятельно способствовать развитию речи вашего крохи:

Замечайте и поощряйте любую инициативу ребенка: так малыш поймет, что он интересен и нужен, что его мнение и поступки важны для вас. Это хороший толчок для развития его фантазии, а соответственно, и речи.
В процессе игры не разговаривайте слишком много: проговаривайте слова медленно и протяжно, так малыш лучше их запомнит. Пусть ваши комментарии к игре и вопросы не будут слишком длинными и многочисленными.
Если малыш пытается что-то сказать и начинает проговаривать слово – помогите ему, постарайтесь понять и договорить его фразу: так ребенок быстрее научится моделировать слова и фразы, а позже – составлять предложения.
«Опуститесь» на уровень речи малыша, говорите понятными для него выражениями, не перегруженными сложными словами. Находится на одном уровне важно не только с точки зрения речи, но и телесно: нужно сидеть рядом с ним – на полу или на диване, главное, чтобы вам обоим было комфортно.
Используйте для ответа на вопрос малыша фразы из пары слов, старайтесь копировать звуки, издаваемые ним.
Обязательно дожидайтесь ответа малыша, не старайтесь слишком быстро заполнить все паузы в его речи. Важно дать возможность крохе сформулировать свои мысли, пусть и своеобразно.
Возьмите за правило: подсказывать крохе ответ, отсчитав 10 секунд от заданного вопроса. Улавливайте и поддерживайте любые попытки ребенка к коммуникации.

Настойчиво, но мягко подавляя сопротивление ребенка, его нежелание общаться, родители могут дать понять ребенку, что общение словами для него возможно, а игры со сверстниками – не повод для тревоги, а большое удовольствие.

Восприятие родителей и проблемы в семьях, в которых подрастают дети-аутисты

Безусловно, воспитание ребенка, больного аутизмом, большая проблема для его родителей, особенно для мамочки, которая каждый день испытывает значительный стресс. Такие женщины не только очень ограничены в своей свободе, но и не ощущают в полной мере «радости материнства»: они слишком зависимы от своих детей, у них занижена самооценка, часто они считают, что не состоялись в роли матери. Ведь малыш с раннего возраста не способен «поощрить» ее своим поведением, не улыбается и не общается с ней даже на своем языке, не смотрит в глаза и предпочитает не бывать на руках. Он не выделяет ее из общей массы, соответственно, женщина не получает эмоционального отклика на свою заботу. В семьях, в которых подрастают детки-аутисты, нередки скандалы, депрессии родителей, вплоть до эмоционального истощения.

Но чтобы облегчить существование себе и маленькому человечку, необходимо воспринимать это обстоятельство адекватно, не делать из этого большой беды. Мы подготовили советы, которые облегчат вам участь и помогут вашей семье быть счастливой и полноценной, несмотря на эту неприятность.

Научитесь быть защитниками для своего крохи и использовать любую возможность, чтобы помочь ему.
Заводите знакомства с людьми, которые квалифицированы в вопросах аутизма: они обучат вас необходимым навыкам и дадут всю нужную информацию. Вы почувствуете себя сильнее и увереннее.
Родители малыша-аутиста чувствуют гнев и грусть одновременно, и это нормально. Главное, вашу злость нужно направить на борьбу с заболеванием, а не на реакцию людей на поведение вашего ребенка, и ни в коем случае не на него самого.
Спорить с мужем о проблемах, связанных с аутизмом не нужно: такие споры чреваты серьезными конфликтами в семье. Объедините свои усилия, научитесь отвлекаться от проблемы и не говорить о ней слишком часто. Любите своего малыша, несмотря ни на какие обстоятельства.
Любая, даже самая мелкая победа малыша должна быть по достоинству оценена родителями. Не стоит сравнивать его достижения с уровнем обычных детей – он сам себе индикатор.
Заведите дружбу с родителями, которые столкнулись с подобной проблемой, вы почувствуете их поддержку, ведь такие люди, как никто понимают ваши переживания.
Научитесь жить, приняв данную ситуацию, и обстановка в вашей семье станет намного лучше!

Сложности в воспитании детей-аутистов у отцов

Отцам обычно удается избегать каждодневных проблем, связанных с воспитанием аутичного малыша, так как большую часть своего времени они заняты на работе. Однако это не значит, что они не переживают чувство вины и разочарования, хоть и не показывают своих переживаний в такой степени, как матери. На отцах также лежат проблемы, связанные с депрессивностью и раздражительностью супруги, которая переживает ежедневный стресс и проблемы, связанные с воспитанием особого малыша.

Многие мужчины осознают, что эти проблемы не кратковременны, а практически пожизненны, поэтому от них требуется особая выдержка, мужество, понимание, способность подставить свое плечо и стать настоящим защитником для своей семьи. Однако есть и такие, которые пугаются вороха неприятностей, который обрушился на их семью и, не в силах сопротивляться, они сдаются и начинают отдаляться от своего ребенка и жены. Если не удается справиться с проблемами в семье, стоит обратиться в специальный центр поддержки, где отчаявшемуся отцу объяснят, что происходит с его ребенком и помогут наладить с ним эмоциональный контакт, заставят поверить в свои силы.

Детское и подростковое развитие детей-аутистов

Детям, у которых выявлен аутизм, нужна коррекционная помощь, так как ранняя диагностика этой болезни и своевременная помощь специалистов – залог видимых результатов в будущем. Главными инструментами в борьбе с заболеванием являются общественная адаптация ребенка и психотерапия.

Общение со специалистом в психиатрии облегчает для ребенка адаптацию в обществе и вселяет ему интерес ко всему, что его окружает. На сегодняшний день для борьбы с аутизмом активно применяют арт- и зоотерапию, которые чудодейственно влияют на состояние психики детей, больных аутизмом.

В 40-50% случаев дети, страдающие от аутизма, посещают общеобразовательные учебные заведения вместе с обычными детьми, при этом педагоги уделяют им особое внимание. В то же время контакт с обыкновенными детьми служит мощным толчком в развитии детей с аутизмом.

Известные персоны: композиторы, художники и писатели-аутисты в истории

Возможно, для вас будет неожиданностью, но среди известных личностей и деятелей истории также есть люди, у которых был выявлен аутизм, и, несмотря на это они смогли многого добиться и заявить о себе на весь мир. Вот далеко не полный перечень тех, кто страдал в детстве от расстройств аутического спектра:

величайшие ученые Сократ, Исаак Ньютон, Дарвин по некоторым данным имели недиагностированные признаки аутизма в детском возрасте;
симптомы аутизма, такие как замкнутость, отсутствие речи до 5 лет, повторение однотипных фраз, были присущи и великому математику Альберту Энштейну;
Винсент Ван Гог – в детстве аутист, что не помешало стать ему великим, одаренным художником;
Вуди Аллен и Альфред Хичкок – талантливейшие режиссеры и культурные деятели в детстве страдали от аутических расстройств;
Боб Дилан – в поведении этого талантливого музыканта некоторые специалисты отмечают аутические тенденции;
Хикари Оэ – японский композитор с выраженными РАС;
писательница Виржиния Вульф имела странности, которые можно ассоциировать с аутизмом;

Вы убедились, что не стоит отчаиваться? А вдруг и у вас подрастает маленький гений? Просто любите его за то, что он есть и уделяйте малышу как можно больше внимания. Ну а в заключение, несколько видео о детях-аутистах, которые окончательно убедят вас в своих силах и настроят на положительный лад.

Видео о детях-аутистах

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.

— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

— О чем была работа?

— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?

— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

— Что такое аутизм?

— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.

— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

— Вы многому успели обучиться за последние годы?

— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.

— Родители находятся в постоянном стрессе?

— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

— Кто платит за обучение?

— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

— Не все родители способны на каждодневный подвиг?

— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

— Что важно в трудной ситуации?

— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

— Откуда вы берете силы?

— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

— Есть мужская поддержка?

— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

9 Comment threads

11 Thread replies

0 Followers

Most reacted comment

Hottest comment thread

новые старые популярные

0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать